Grupo de São José estuda a Fibromialgia

DORES CRÔNICAS: apoio aos pacientes

Grupo de São José estuda a Fibromialgia

Por Raquel P. Corcuera

O  Grupo de Estudo e apoio à Fibromialgia começou a reunir-se em 2007 justamente por causa da frustração dos pacientes. Edvirgem C. Silva (Psicóloga), Neuza Renno (Agente Administrativo), Debora Figueiredo (Fisioterapeuta), Vanilda Castelani  (Empresária) foram as pioneiras. 

Mais tarde, juntaram-se ao grupo Suely Costa (Odontopedíatra), Maria da Penha Pinheiro Lima (Psicóloga), Lionésia Ramon (Secretária), Cinezia Santos (Assistente Social), Priscila Guimaraes (Analista de TI) e Maria Ligia Moreira (Pedagoga).

As reuniões são educativas e de ajuda-mútua, nas quais os pacientes são estimulados a trocarem informações entre si, para assim, se beneficiarem das experiências vivenciais de cada um dos participantes. 

Os encontros trazem questões como: aspectos emocionais da fibromialgia, alterações do sono, técnicas de relaxamento, papel da família, entre outros.

O grupo estuda a literatura acadêmica e de divulgação da América Latina, da Europa e da América do Norte, passando os conhecimentos e as conclusões para as pessoas com fibromialgia e seus familiares que frequentam as reuniões do grupo. É feita a tradução para o português de artigos importantes para os pacientes. 

O conhecimento é divulgado nas reuniões e por e-mail para uma lista de  aproximadamente 130  pacientes de fibromialgia ou profissionais na área da saúde interessados no tema. 
O grupo também ministra palestras ou promove palestras de profissionais da saúde. 

Aconteceram nas reuniões do grupo três casos interessantes. Uma pessoa compareceu com diagnóstico de fibromialgia, porém falava de dores só nos braços. Nós a orientamos a procurar outro médico, pois o que ela falava não batia com o que nós conhecemos da doença. 

Em outra ocasião, duas pessoas com diagnóstico de artrites e fibromialgia. Porém, na ficha que preenchem quando comparecem pela primeira vez, constava que dormiam muito bem. Ora, a fibromialgia tem um sintoma bem peculiar que é: o fibromiálgico não dorme bem!! Orientamos para tratar da artrite, especialmente com regime alimentar e recomendamos a leitura do livro “Tudo posso, mas nem tudo me convém” da Dra. Gisele Savioli. Um livro sobre alimentação que todos deveríamos ler. 

Fizemos também uma campanha: “Dê um presente para seu médico”. O presente é o livro: “La Ciencia y la Clínica de la Fibromialgia” do Dr. Manuel Martínez-Lavín,  médico mexicano que estuda a fibromialgia há mais de 30 anos e é autoridade mundial sobre o tema! (link http://www.martinez-lavin.com/Fibromyalgia.htm).

O grupo compartilha da abordagem que ele faz sobre a fibromialgia, na qual a doença  é considerada como uma disfunção do sistema nervoso autônomo, e a dor seria uma “dor neuropática mantida por hiperatividade simpática”. Isso significa que nosso corpo está constantemente em alerta, ou seja, a função de “luta o fuga” está sempre ativada, até quando nos dormimos; por isso, o sistema parassimpático, o sistema do descanso e assimilação de nutrientes, não tem chance. Ou seja, todas as funções do parassimpático estão prejudicadas tais como sono, digestão, eliminação de sólidos e líquidos, reparação interna dos tecidos etc. 

Nossas palestras apresentam essa abordagem, os pacientes então entendem como funciona essa dor e sentem que tem mais controle sobre a doença. Aliás um das nossas frases favoritas é “Conhecimento também é tratamento”.

Temos no grupo uma paciente que teve a doença de Lyme (“transmitida pela picada do carrapato”): ela imita a fibromialgia, porém deve ser tratada com antibióticos. Nós alertamos então a quem frequenta o grupo sobre essa possibilidade e, consequentemente, sobre a importância de se procurar um médico infectologista. 

Temos recebido pessoas do Rio de Janeiro e outras de São Paulo, uma delas foi encaminhada pelo Grupo de Apoio à Pacientes com Fibromialgia da UNIFESP.
Contamos com o apoio da Igreja Metodista Central de SJC que nos empresta o local para as reuniões, nos serve suco e cafezinho, além de nos ajudar na divulgação dos eventos.
As próximas reuniões estão agendadas para os dias 22 de junho, 31 de agosto e 26 de outubro. Informações pelo e-mail: grupofibrosjc@gmail.com

Entenda o que é a Fibromialgia

A síndrome da fibromialgia (SFM -CID: M79.7) é uma condição de dor crônica, generalizada. Os pacientes também experimentam fadiga, distúrbios de sono, dor visceral, intolerância a exercícios e sintomas neurológicos. É uma síndrome caracterizada por sintomas de sofrimento e incapacidades, porém não aparecem alterações orgânicas estruturais - por isso, a dificuldade do diagnóstico. 
O diagnóstico é clínico, ou seja, o médico examina o paciente. 

Não existem exames padronizados de laboratório até o momento que possam detectar a fibromialgia. 
Existem alguns exames que são caros e estão em nível de pesquisa como, por exemplo, a termografia e o exame de tomografia computadorizada por SPECT .
A frequência da fibromialgia é de 1 a 5%, na população em geral. Nos serviços de Clínica Médica, esse índice é de aproximadamente 5 %. 

Fonte: http://www.fibromialgia.com.br/novosite/index.php?modulo=pacientes_artig...
A falta de conhecimento da grande maioria dos médicos faz com que seja uma doença subdiagnosticada; ou seja, quando é descoberta é tarde demais, pois o paciente está em um grau mais grave. 
Isto acontece não só no Brasil, mas também na Europa, Estados Unidos, Canadá e  América Latina. Todos os livros sobre fibromialgia trazem esta afirmação. Existe uma grande frustação tanto dos pacientes como dos médicos que tratam a doença.

Comentários de quem frequenta o grupo:

“Gostaria de agradecer a todos e principalmente a você a acolhida no sábado. Estou contente de fazer parte desse grupo. Tudo é muito novo para mim, mas me sinto cercada de muita informação, que aos poucos estou absorvendo. Mais uma vez muito obrigada”  - Patrícia
  
“Esse Grupo está sempre com novidades... Parabéns!  Sabia que você faria algo assim, e acredito que “o melhor ainda esta por vir”... Deus a abençoe como mãe, avó, ministério, etc.” 
- Vanilda

“Adorei a reunião hoje, estava com saudades destas informações que me ajudam muito no meu dia-a-dia, Deus te abençoe com discernimento e sabedoria  na coordenação deste grupo e com saúde também!” - Cinezia

 

 

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